Teknologia diabeetikon apuna
Lähes puoli miljoonaa suomalaista sairastaa diabetesta, osa tietämättään. Softa, rauta ja open source mullistavat diabeteksen hoitoa – välillä kapinahengessä.
Diabetes on joukko haiman vajaatoiminnan sairauksia, joissa verensokeri kohoaa normaalia korkeammaksi. Diabeteksen hoidossa suuren osa hoitopäätöksistä tekee diabeetikko itse. Diabeetikko seuraa verensokereiden käyttäytymistä ja säätelee niitä lääkityksellä ja ravinnolla, tasapainoillen matalan ja korkean verensokerin välillä. Diabetes on vaarallinen tauti: liian korkeat sokerit kasvattavat elinvaurioiden riskiä, liian matalat voivat viedä tajunnan tai jopa hengen.
Tässä artikkelissa teemme katsauksen teknologiaan diabeetikoiden oman hoidon apuna. Diabetestyypeistä sanottakoon sen verran, että aktiivisemmin erilaisia omahoidon välineitä käyttävät niin sanotut tyypin 1 diabeetikot, joilla elimistö ei tuota lainkaan verensokeria laskevaa insuliinia, vaan verensokerin säätely on täysin diabeetikon itsensä käsissä. Eniten on tyypin 2 diabeetikoita, he tarvitsevat hoitoa ja seurantaa vähemmän.
Biotekniikka omahoidon perustana
Ilman verensokerin mittausta diabeetikon omahoito olisi kuin autolla ajo silmät kiinni – tuurilla voi pysyä ainakin melkein omalla kaistalla, mutta holtiton eteneminen kostautuu ennemmin tai myöhemmin.
Yksi diabeetikon tärkeimmistä apuvälineistä onkin verensokerimittari kertakäyttöisine mittaliuskoineen. Mittaus perustuu sormenpäästä otettuun verinäytteeseen ja mittaliuskassa tapahtuvaan glukoosioksidaasi- tai glukoosidehydrogenaasientsyymireaktioon – siis yksinkertaisemmin sanottuna sähkövirran muutokseen. Sähkökemiallisesta reaktiosta johdetaan verensokerimittarilla numeroarvo, jonka yksikkö on mmol/l.
Toinen verensokerin seurantaan käytetty laite on glukoosisensori. Se koostuu kolmesta osasta: anturi, lähetin ja vastaanotin. Anturi on ihon alle rasvakudokseen – tyypillisesti vatsan seudulle tai käsivarteen – asettuva ohut lanka, joka mittaa sokeritasoa. Anturiin kiinnitetään lähetin, joka lähettää datan vastaanottimelle. Vastaanotin on pienen mp3-soittimen näköinen laite, jonka näytölle piirtyy muutaman minuutin välein saaduista verensokeriarvoista havainnollinen kuvaaja. Vastaanotin toimii samalla koko sensorijärjestelmän käyttöliittymänä. Nykyään vastaanotin voi olla myös älykännykkä – markkinoilla on sensori, joka lähettää tiedot Bluetooth-yhteydellä.
Insuliinipumppu – uuden ajan taskunauris
Elintärkeää insuliinia voidaan annostella ruiskulla, insuliinikynällä tai -pumpulla. Näistä insuliinipumppu on teknisestä näkökulmasta mielenkiintoisin. Se on mikrotietokone, joka pumppaa säiliöstään insuliinia letkuun ja sitä kautta edelleen diabeetikon kudoksiin. Insuliinia on pystyttävä pumppaamaan ennalta määrätyn ohjelman mukaisesti ja äärimmäisen tarkasti. Tarvittavasta tarkkuudesta kertoo jotain se, että normaalipainoisen aikuisen päivässä tarvitsema insuliinimäärä on vain noin puoli millilitraa. Hyväksyttävän poikkeuksen muodostaa lentokoneen nousu ja lasku, jolloin ilmanpaineen muutokset voivat saada insuliinin liikkeelle diabeetikon haluamatta. Siksi pumpun letku täytyy irrottaa nousun ja laskun ajaksi.
Insuliinin annostelua voidaan ohjelmoida pumppuun monin eri tavoin, esimerkiksi annostelemaan insuliinia aamun ja aamuyön tunteina tavallista enemmän. Tuolloin verensokeri pyrkii tyypillisesti nousemaan. Aterioiden yhteydessä otettava insuliini taas voidaan säätää annosteltavaksi esimerkiksi kahden tunnin aikana. Tällaisesta toiminnosta on hyötyä esimerkiksi pitsaa syödessä, tuhdin aterian verensokeria nostavat hiilihydraatit kun imeytyvät hitaasti.
Tulevaisuuden kehitysaskel on keinohaima – nykyaikainen diabeteksen omahoito pyrkii jäljittelemään terveen haiman toimintaa, visioissa tämä automatisoitaisiin. Teknologia on periaatteessa olemassa: tarvitaan keino tarkkailla verensokeritasoa jatkuvasti (glukoosisensori), väline joko insuliinin tai verensokeria nostavan hormonin glukagonin annosteluun (pumppu) ja keinoäly joka tekee päätöksen verensokeritason säätelystä (minikokoinen tietokone tai älykännykkä).
Vaikka toimivia keinohaimaprototyyppejä on rakennettu, yleiseen käyttöön niitä ei vielä ole odotettavissa. Miljoonien diabeetikoiden erilaiset päivärytmit, ruokailu- ja liikuntatottumukset sekä taudinkuvat ovat haastava yhtälö. Uusimmat insuliinipumput osaavat kuitenkin jo ennakoivasti katkaista insuliinin annostelun tietyissä tilanteissa.
Diabeetikon laukun tyhjennys: Verensokerimittareita, glukoosisensoreita ja insuliinin annostelijoita tarvikkeineen.
Ohjelmistot kertovat hoidon onnistumisesta
Tyypillisen verensokerimittarin näyttö on pieni yksivärinen LCD. Vaikka verensokerin mittaus on nykyvehkeillä äärimmäisen helppoa, ei mittaustulosten tarkastelu jälkikäteen yksittäisinä numeroina mittarista tai muistivihkosta ole. Siksi tulokset siirretään yhä useammin tietokoneohjelmaan, mobiililaitteeseen tai verkkopalveluun, jossa näyttöpinta-alaa ja laskentatehoa riittää numeroiden havainnollistamiseen.
Lähes kaikilla mittarivalmistajilla on nykyisin jonkinlainen diabetes-ohjelmisto. Ei kuitenkaan ole muodostunut yhteistä standardia, jonka avulla eri laitteet ja ohjelmistot olisivat keskenään yhteensopivia. Jotkin mittarit keskustelevat kuitenkin Applen HealthKit- ja Samsungin S Health -rajapintojen kanssa. Lisäksi on kolmansien osapuolien ohjelmia, esimerkiksi kotimainen Mendor Balance ja ruotsalainen Diasend, jotka ovat yhteensopivia useiden eri mittareiden kanssa.
Tyypillisellä diabetesohjelmalla voi kirjata muistiin verensokeriarvot, insuliiniannokset, ja aterioiden hiilihydraattimäärät. Monipuolisemmat appsit kirjaavat myös tietoja liikunnasta, mielialasta, pistospaikkojen käytöstä. Tiedot syötetään joko käsin tai luetaan suoraan laitteista – verensokerimittareista ja -sensoreista tyypillisesti usbtai usb-serial-yhteyden kautta, joskus saatetaan käyttää infrapunaporttia. Pilvipalveluista voidaan tuoda tietoja REST-rajapintojen ylitse. Myös 3G, NFC ja Bluetooth Smart tekevät tuloaan verensokerimittareihin.
Oma lukunsa ovat hoitohenkilökuntaan yhteydessä olevat mittarit ja palvelut. Sen sijaan että diabeetikko käy vastaanotolla muutaman kuukauden välein, mittaustulokset välittyvät hoitohenkilökunnalle verkossa ja vastaanotolle kutsuttaisiin vain tarpeesta. Tätä on jo pilotoitu.
”Me emme suostu odottamaan”
Terveysteknologiaan liittyy ymmärrettävästi paljon sääntelyä, eikä puolivillaisia viritelmiä lasketa markkinoille, mikä hidastaa kehitystä. Aina käyttävät eivät kuitenkaan suostu odottelemaan validoitujen ratkaisujen ja virallisen terveydenhuollon verkkaista tahtia.
Nightscout on malliesimerkki tällaisesta tee-se-itse-projektista. Yhdysvaltalainen diabeetikon isä päätti koodata yksinkertaisen kännykkäsovelluksen, joka luki tiedot lapsen glukoosisensorista ja lähetti ne verkkopalvelimelle, jonka kautta vanhemmat pystyivät tarkkailemaan lukemia. Parissa vuodessa Nightscout on kasvanut tuhansien perheiden ja diabeetikoiden päivittäiseksi apuvälineeksi, jolle on perustettu jopa säätiö. Projekti on synnyttänyt #WeAreNotWaiting-hashtagin tunnuksena omatoimisuuden ja avoimen lähdekoodin voimalle diabeteksen hoidossa.
Koska Nightscout-systeemi vaatii sensorin vastaanottimen ja kännykän kuljettamista mukana, on sille kehitetty myös koteloita – kuinkas muutenkaan kuin 3D-tulostamalla. Nightscout on myös poikinut muita johdannaisprojekteja: Wixel-piiriin perustuva xDrip sieppaa suoraan glukoosisensorin lähettimen signaalin ja ohittaa virallisen vastaanottimen kokonaan. xDrip on yhteensopiva Nightscout-palvelimen kanssa.
Tee-se-itse-mentaliteetti on edennyt myös keinohaimojen suuntaan, OpenAPS-projektin (Open Artificial Pancreas System) tarkoituksena on luoda avoimen toteutuksen keinohaima.
Nightscoutin käyttöliittymä on yksinkertaisen tehokas: verensokerin nykyinen arvo, historia muutaman tunnin ajalta sekä arvio verensokerin suunnasta seuraavalle puolelle tunnille.
Kotimainen vastaus huutoon
Suomessakin tapahtuu. Sokeriseuranta- diabetesmuistio on kotimainen tee-se-itse-pilvipalvelu verensokerin kirjaamiseen ja analysointiin. Se erottuu muista diabetessovelluksista irtaantumalla perinteisestä kirjausmallista, jossa verensokeria mitataan vain muutaman kerran päivässä: ennen aterioita ja kaksi tuntia aterioiden jälkeen. Sokeriseurannan lähtökohtana on se, että verensokeria kannattaa seurata huomattavasti tiheämpään.
Pilvipalvelun lisäksi Sokeriseurannasta on julkaistu Android-sovellus, joka osaa lukea dataa verensokerimittareista tiedonsiirtokaapelin avulla. Piuha kiinni mittariin, toinen pää kännykkään ja mittaustiedot tallentuvat verkkoon automaattisesti – muutaman kymmenen koodirivin avulla diabeetikon elämästä on tullut taas hieman helpompaa.
Moderni teknologia mahdollistaa myös uudentyyppisen vertaistuen: Kun joukko suomalaisia ykköstyypin diabeetikoita kyllästyi olemaan diabetes- keskustelun vähemmistössä, he perustivat verkossa toimivan Diabetesseura Plasma ry:n. Yhdistys pyrkii hyödyntämään viimeisintä sosiaalista mediaa ja muuta nykyaikaista tietotekniikkaa nimenomaan tyypin 1 diabeteksen omahoitoon.
Ihmisten apua on toki aikaisemminkin löytynyt verkosta. Perinteikäs Suomen Diabetesliitto ylläpitää omaa Kohtauspaikka-foorumiaan ja Facebookissa on useita diabetesaiheisia vertaistukiryhmiä. Suosituimmassa ykköstyypin diabeetikoille suunnatussa ryhmässä on jo yli tuhat jäsentä ja keskustelu käy vilkkaana päivittäin. Monet diabeetikot kokevatkin saavansa parasta tukea juuri muilta diabeetikoilta.
Sokeriseuranta-verkkopalvelun päiväkirjanäkymä. Tässä tapauksessa verensokerit ovat pysyneet aisoissa kohtuullisesti – liikuntasuorituksena Pirkan Pyöräily (217 km).
Hyposprayta odotellessa
Ei-invasiivista verensokerin mittausta, jossa ihoa ei tarvitse puhkaista esimerkiksi verinäytteen ottamista varten, on yritetty jo pitkään saada toimimaan – toistaiseksi ilman kunnollista menestystä. Tuore brittiläinen tulokas Glucosense kehittää laseriin perustuvaa ei-invasiivista verensokerin mittausta. Myös teknologiajätti Google on ryhtynyt etsimään ratkaisuja diabetesongelmiin verensokeria mittaavien piilolinssien muodossa.
Kalifornian yliopistossa puolestaan tutkitaan eräänlaista tulostettua sensoritatuointia, joka pienellä testiryhmällä on osoittautunut tarkaksi tavaksi mitata verensokeria. Tutkijoiden mukaan väliaikaisen tatuoinnin avulla on mahdollista analysoida solunesteestä käsin muutakin kuin vain sokeriarvoja. Kenties tulevaisuuden diabeetikon tunnistaakin diabetesrannekkeen sijaan viileästä tatskasta.
Diabetesprojekteja
• Nightscout – www.nightscout.info & github.com/nightscout
• Sokeriseuranta – www.sokeriseuranta.fi
• xDrip – stephenblackwasalreadytaken.github.io/xDrip/
• OpenAPS – openaps.org & github.com/openaps/openaps
• iLet Bionic Pancreas – sites.bu.edu/bionicpancreas/
• Diabetesseura Plasma – www.plasma.fi
• Suomalainen keinohaimaprojekti – www.femma5.com
Sokeriseurannasta avointa lähdekoodia?
Etsitään tekijöitä mielenkiintoiseen ohjelmistoprojektiin. Ei palkkaa. Paljon työtä. Rivikaupalla dokumentoimatonta koodia. Jatkuva kiire. Jos hanke menestyy, luvassa mainetta ja kunniaa.
Kaikki alkoi artikkelin kirjoittajan omaksi iloksi tekemästä harrasteluprojektista. Kun yhä useampi diabeetikko kiinnostui Sokeriseurannasta, alkoi siitä asteittain tulla vakavammin otettava hanke. Nyt kehitystyö on siinä pisteessä, että yhden miehen resurssit eivät enää riitä kaikkeen tarvittavaan. Palvelinpuolen lisäksi tarvittaisiin pilvipalvelun kanssa juttelevat natiivisovellukset ainakin Androidille ja iOS:lle, ehkä myös Windows Phonelle ja Jollalle. Aika, energia ja taidot eivät yksinkertaisesti riitä tähän kaikkeen – kenties ongelmat ratkeaisivat tekemällä Sokeriseurannasta avoimen lähdekoodin projektin.
Ensimmäisenä kaavaillaan Sokeriseurannan Android-appsin koodin avaamista, tämän artikkelin julkaisun aikoihin. Lisätietoja: www.sokeriseuranta.fi
Teksti: Mika Haulo Kuvat: Tapio Lehtimäki, Mika Haulo
Kolumni – Omakoodia omahoitoon
Diabeteksen kaltainen krooninen sairaus osoittaa, miksi kaikkien pitäisi osata ohjelmoida.
Teksti ja kuva: Janne Sirén
Tietotekniikan tasa-arvoistava voima on kiistaton. Digisisällön materiattomuus, sosiaalinen media, avoin lähdekoodi, verkkokauppa, joukkorahoitus ja globaalit tuotantoketjut ovat nostaneet makuukammareiden amatöörit ammattilaisten rinnalle, pienet yksilöt suurten organisaatioiden pelikentille. Useat harvojen etuoikeudet ovat nykyisin massojen mahdollisuuksia.
Sama murros on tapahtunut kroonisten sairauksien omahoidossa sitä mukaa, kun tieto ja tekniikka – etenkin tietotekniikka – ovat kehittyneet.
Epäilyttävä omahoito
Omahoidolla tarkoitetaan potilaan itsensä suorittamia hoitotoimenpiteitä. Diabeteksen tapauksessa tämä tarkoittaa verensokeriarvojen mittaamista sekä lääkitys- ja ravintomäärien vaihtelua. Sen sijaan, että lääkäri määrää annostelun ennalta, potilas säätelee sitä itse. Sanotaan, että tyypin 1 diabeetikot tekevät jopa viisikymmentä terveyspäätöstä joka päivä.
Olen itse ”tyypin 3” diabeetikko – siis diabeetikon omainen. Muistan kuinka 1980-luvulla kotimme ruokapöytä muistutti sairaalalaboratoriota: äitini ruiskuja, ilmassa lentävää insuliinia, lasisia lääkepurkkeja, paksuneulaisia pistolansetteja, isoja veripisaroita ja värikoodattuja muoviliuskoja, joista pitkän odottelun jälkeen tulkattiin summittainen verensokeriarvo.
Niin alkeellisia kuin välineet olivatkin, modernin omahoidon perusteet olivat jo paikoillaan. Vielä niinkin myöhään kuin 1970-luvulla diabeteksen omahoitoon suhtauduttiin kuitenkin osassa lääkärimaailmaa epäilevästi. Kuten monen sairauden kohdalla aikanaan, myös diabeteksen hoidossa suosittiin satunnaisia parantolajaksoja hoitohenkilökunnan valvonnassa. Potilas lähetettiin niin sanotusti vuorille parantumaan taianomaisesti ja saamaan hoito-ohjeet seuraavalle vuodelle.
Jokainen terve laihduttaja tietää, ettei pari viikkoa painonvartijoissa aina auta, kun arki palaa. Asiat ovat vielä huonommin diabeteksen kaltaisen monimutkaisen sairauden hoidossa, josta ei itsehillinnällä selviä. Jos diabetes ilmenisi vain nukkuessa, sen hoito olisi kenties jo automatisoitu, mutta valveilla muun muassa liikunta, ravinto ja stressi vaikuttavat diabeetikon verensokereihin ennalta-arvaamattomasti.
Omaiskoodaajat kunniaan
Omahoitoon kohdistuneet epäilykset olivat silti ymmärrettäviä. Lääketieteellinen hoito on vakava asia, joka vaatii koulutusta. Potilas nähtiin amatöörinä, jolla ei ollut asiaa edes omiin hoitopäätöksiinsä. Ajan mittaan on löydetty tasapaino, jossa diabeetikoista on koulittu sairautensa asiantuntijoita. Kehittyneet hoitovälineet auttavat: insuliinilääkitys virtaa osin automaattisesti ja verensokerit mitataan tarkoilla digimittareilla. Hoidon onnistumista voi analysoida älylaitteilla lähes reaaliajassa.
Hoitovälineiden kehittyminen onkin avannut uuden taistelukentän. Kukaan ei enää vastusta omahoitoa, mutta kamppailu on siirtynyt välineisiin. ”Hyökkäystä” johtavat koodaajat ja puolustuskannalla ovat konservatiiviset lääke- ja diagnostiikkavalmistajat sekä terveysalan jähmeä sääntely. Pioneerina pidetään nuorten diabeetikkojen vanhempien perustamaa Nightscout-projektia. Omaishoitajat ryhtyivät omaiskoodaajiksi ja kytkivät lastensa verensokerisensorit älypuhelimen kautta pilveen. Virallista reittiä tällainen hoitotasapainon ja elämänlaadun mullistanut muutos olisi vienyt vuosia.
Odottelun sijaan #WeAreNotWaiting- hashtagin alla kulkevasta ruohonjuuritason liikkeestä on muodostunut kasvava ekosysteemi, joka ulottuu jo avoimen laitekehityksenkin puolelle. Eikä tämä ole ainoa vastaava hanke. Suomessa omakoodissa on profiloitunut Skrollissakin kirjoittava ohjelmoija, diabeetikko Mika Haulo, joka jakaa verkossa hoitokokemuksiaan ja koodiaan kanssadiabeetikoille.
Diabeteksen lähellä elävät käyttävät kokemuksiaan ja taitojaan hoidon parantamiseen. Siksi kaikkien pitäisi osata koodata ja soveltaa tietotekniikkaa. Ei kaikista ohjelmoijia tai elektroniikkasuunnitelijoita tule, mutta mitä useampi tuntee teknologian tarjoamat mahdollisuudet muuttaa maailmaa, sitä useampi voi muuttaa läheistensä ja kaltaistensa maailmaa. Amatöörit täyttävät auktoriteettien jättämiä aukkoja. He tuntevat arkensa paremmin ja voivat toimia vapaammin. Myös poikkitieteelliset mahdollisuudet kasvavat, kun lääkärit ja tutkijat osaavat ohjelmoida.
Kenties lopullinen kamppailu kroonisia sairauksia vastaan voitetaan, kun useiden tieteenhaarojen ammattilaiset tekevät yhdessä läpimurron. Sitä odotellessa potilaat voivat saada apua hoitoonsa yllättävältä taholta – omaiskoodaajalta.
